撰稿人:陳威圻 / 圖片:陳威圻

前言

『愛滋』這個看似遙遠的議題,其實親近於你我,疾病並不只單就病理上的討論,社會整體的態度對於處於疾病中的每個人,都是有非常深刻的連動影響,我們將回望32年來(從臺灣第一起通報案例算起),從政府部門媒體法律民間團體(NGO)以及醫療藥物面向做回顧,提供思考愛滋不同面向的方式與脈絡。

當不是愛滋感染者的朋友們內心想到『愛滋』時,會有怎樣的想像呢?是卡波西氏肉瘤?不潔?還是性濫交?或者是藥癮?我們期待用這篇回顧幫大家找出新的思考模式,解開每個連結背後牽引著『愛滋』的既定印象,讓我們在找出線索後重新定義你與我腦海中的愛滋,並在未來的生活中,讓這些正與病毒共處的感染者朋友們,能夠更平等自由的活著。

愛滋議題中,政府部門公衛政策深刻影響感染者群體生活,也同時影響社會對於愛滋感染者的態度,過去愛滋政策在初期時,因疾病病裡討論尚不足夠,較常見的是恐慌式宣導,這樣的宣導直至今日仍深刻地烙印於臺灣部分民眾心中。而當今實務面上常會遇到的窘境便是,政府各部門(公衛、警政、醫療……)在政策上整合並不夠完整,最明確的例子便是近年來政策以愛滋反歧視為主,以期進而創造友善社會環境,鼓勵愛滋感染者願意進入醫療體系就醫,卻在國防大學退學事件(阿立事件)凸顯出政府部門間相互溝通與教育並沒有落實;在更久過去甚至也曾有執政者對感染者公然歧視的事件。

傳統媒體在過去網路尚未發展的時代,幾乎是公衛政策推行的主要宣導窗口,深刻影響社會對於愛滋的觀感,與過去愛滋知識尚未普及或被探究時,恐懼藉由媒體傳播到每個人的心中;現今媒體在競爭環境中,較傾向運用煽動性的文字刻意操弄愛滋恐懼,增加銷量(或者閱讀率),對感染者的生活處境與防疫常造成負面的影響;近期甚至有特定媒體,站在婚姻平權議題反對立場,將愛滋與感染者作為標靶任意射箭,對於這樣的亂象,也連動了政府部門必須不斷分心處理謠言,讓愛滋防疫更加艱辛。

社會曾把愛滋感染者當作失德者對待,特別是在疾病的傳播上更有特殊的規範,過去我們曾將愛滋作為遣返外籍人士的標準,進而造成許多外籍人士與本地伴侶必須分離的困境。所以我們在此特別將法律從政府部門拉出檢視,凸顯出法律更迭對於社會影響的程度。

民間團體對於愛滋政策的影響巨大,臺灣愛滋相關民間團體,一直以來都是學界以外對談的最大窗口,也是媒體在尚對愛滋不夠孰悉時,溝通求知的窗口之一;此外,更有許多愛滋支持/平權運動團體在三十二年間相繼出現,提供感染者諮詢與支持系統,對於處於社會相對弱勢的感染者提供支持服務;民間團體分別在愛滋議題中扮演不同的角色,例如:權益、防疫教育、諮詢、藥物互助等等。

醫療藥物的改變,是最直接影響感染者生活的部分,例如過去愛滋藥物AZT,就在美國造成巨大的抗議聲浪,AZT當時藥價太高,加上強烈的副作用,造成感染者生活相當不易;友善的藥物政策除了影響感染者生活外,在防疫上更是重要的,愛滋感染者在穩定服藥的狀況下,有機會將傳染機率降至九成以下,政府也曾強調「治療即預防」的概念,但在過去藥費政策上的更迭,從健保體制轉入公務預算的愛滋藥費,再次回歸健保後,在最近確實常受到誤會,這中間的過程又是什麼?象徵的意義到底是什麼?我們在這次回顧中也會逐年替大家釐清時代背景下的脈絡,讓讀者們有更方便獲取訊息的管道。

在社會互動的過程中連動影響著的是一個又一個活生生的生命,我們期待這次除了冰冷的數據討論之外,帶出有溫度的背景環境思考模式,讓愛滋議題不僅只是冰冷的數據解釋(甚至是數據上的錯解與誤用),在網絡媒體盛行的時代,讓我們從過去的歷史中找出軌跡,看見更多關於愛滋前行的方向與可能性,別讓過去成為塵埃,在愛滋治理上我們應當用更全面的觀點探詢;在每個人心中的愛滋印象,應當從了解過去後,可以改變與修正定義,這些便是我們能為與我們同活在同個時空下的愛滋感染者們,獻上最大的努力與同理。


BO

  • 第一章 1984-1986(暫定)

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