COjo1TAI阿學

主持人:小高
與談感染者:小偉
講師:YOYO (愛資深深度報導記者)
講師:張正學 (愛滋感染者權益促進會社工主任)
撰稿 與 逐字稿:陳威圻 (感染誌共同發起人)
稿件審閱:小高、中

雖然台灣從過去到現在歷經多次感染者權益的法律、政策修訂,但是不足仍然存在著,仍有許多可以努力改進的面向。我們嘗試在那夜找出不同的聲音,也希望帶著當天參與和現在正在閱讀此篇記錄的你,理解到制定這些政策的社會脈絡以及修法缺失之下的真實故事。

2018年01月26日晚上──「有心咖啡」我們開始「幹」愛滋感染者的生存現況,從「醫療藥物」、「法律權益」、「社會汙名」與「NGO與社群」開始,從與談感染者小偉的親身視角規劃了題目的方向,談起臺灣感染者可能都會有的疑問與關心。

關於愛滋醫療資源分布:看診、領藥的距離與時間

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jo1

我原本是居住在台北的感染者,後來移居新竹生活,才發現臺灣的愛滋醫療資源分配是很「神秘」的——台北市僅有12區,就擁有了14間的指定醫院,後來移居到新竹後,由於我的收入狀況較少,也不會騎機車,每次看醫生時就要騎腳踏車三小時到新竹馬偕看醫生,其實來回時間加總(看診或拿藥)每個月都需要花6小時在醫療的通勤上,這是我第一次感受到很強烈的醫療資源分布不均。

疾管署在2018年將新增愛滋指定醫事機構,這件事情值得期待(目前已公布詳見連結),我們回過頭來看,在2017年的狀況,以新竹為例:新竹市的指定藥局偏重在北邊的兩區(東區與北區),其中一間指定藥局更是在指定醫院「馬偕醫院」的附近,而香山區則是一間指定醫院都沒有。

與談人 小偉

小偉在2017年面臨到新竹愛滋醫療資源分佈不均這個問題時,就已向新竹市政府寫信陳情,當時得到得答案是:「醫院的部分林市長會努力爭取香山區能夠成立一間比較便民的醫院,若是要達到指定醫院的標準,會盡可能地跟新竹國泰醫院協商,是否有機會可以開診;不過依照過去討論,礙於醫療人力與資金的問題,院方願不願意開診這個可能是無法控制的,不過市府會盡力協商」,這對我們來說其實不是一個太糟糕的答案,但居住在新竹市香山區的感染者們還在等待著這個協商的結果。

從新竹的案例凸顯出一個問題-「離開北市後我們需要花在醫療上的時間成本究竟有多少?」,即使連新竹這樣幅員與跨距皆不算太大的城市都會有這樣的問題,更何況是交通不便的偏鄉地區?

在整體政策之下,資源貧乏處的問題

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TAI

我的報導人,有一個在花蓮,一個在台東,另一個在雲林,都符合大家想像中的偏鄉。那我講一下花蓮的狀況,因為我在花蓮念書,有一次我們要去台東開研討會,老師就叫了一台遊覽車,把我們二十幾個人送上車。

然後在遊覽車上呢?中間我們停靠了一個休息站吃飯,我就問了「怎麼開了那麼久,還沒有到?」,同學:『你有沒有想過,我們在西部的時候有十幾個縣市,但花東就只有兩個,所以一個花蓮是非常長的。』,那時我就問了一個問題「那大家看醫生怎麼辦?」,醫療資源的分布呢?不用特定講愛滋,所有的疾病,大部分的資源的分布,可能是在你一出生時就決定了。

講師 YOYO

醫療資源分布不均一直是政府長期以來想要克服的難題。在花東的狀況更是特別的明顯,地形狹長且多山的花東地區,民眾就診的問題會遠比現場與談人小偉的狀況更加艱辛;在醫療與公共運輸的城鄉差距相互影響上,需要花在醫療上的運輸時間就遠比活在擁有豐富資源的西部與北部更多。

領有慢性處方籤的病友,每個月都需要回藥局或醫院領藥一次,每三個月就要回診一次,愛滋感染者也是如此。但在愛滋感染者在就醫領藥的過程中,卻會面對一般慢性病病友所不曾遇到的難題。


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TAI

在愛滋比較特別的地方是,剛剛有聽到一個重要的詞──指定醫院,指定醫院是什麼呢,因為愛滋病或HIV是一個有特殊性的疾病,我們有一些指定的醫事機構,這些醫事機構部分是醫學中心或是區域醫院,醫學中心或是區域醫院在一般疾病上看病的費用上會遠比在家附近的診所看診需要多支付費用,但是愛滋或HIV則是有補助的狀況。不過在今年中,健保的部分負擔可能會做調整,這個部分HIV也可能會一起被調整。不管是不是愛滋我們去醫學中心看診的時候就負擔就會增加。

回到剛剛談的,距離在偏鄉醫療中的問題,在花蓮的愛滋指定醫院「花蓮慈濟」與「門諾醫院」。

門諾醫院在這比較靠海邊的地方也距離市區較遠,當時(102年以前)約我有遇到受訪的報導者表示,「不敢去門諾醫院,感覺上門諾醫院比較不友善」,當時我就回應他「其實友善與不友善這真的很難說,是感受的問題。那是什麼原因你沒有選擇慈濟呢?」,這時候問題來了,因為是指定醫院,所以一定會擁有「愛滋治療的藥物」,但當時醫院擁有的藥物,與病友適合的藥物其實不是一定相同。

現在HIV的治療幾乎都是採取雞尾酒療法,現在有很多種不同的組合的藥物,但現在成本上比較便宜的可能只有十幾種到七、八種,在102年以前荒謬的疾管局(當時仍是疾管局)還規定醫事人員只能開某四種組合的藥物,以符合成本,截至目前疾管署仍要為過去這個錯誤的政策去擦屁股。

有些病人可能因為身體適應或者副作用上需要特定的藥物,但在門諾醫院或者慈濟醫院是沒有那款適合該病人的藥物,護理師或者個管師只好跟病人說:「你所要吃的這個組合剛好沒有,只能先吃對你副作用較強的藥物」,處理的護理師或者個管師其實也很無奈的表示「因為我們醫院並沒有進這種藥物」,一開始我以為是因為醫院預算有限,所以沒有進這款藥物,但後來前往台南成大醫院,才發現連成大醫院也是只有這幾款藥物,為什麼呢?

藥物的採購由醫院採購部門決定,醫院也是以量制價,若是採購藥物種類太多,或者使用者太少,時間到了若是藥物沒有吃完,成本就會產生。有些醫師或個館師更難過的表示,即便他們知道某款特定的藥物對該病友較為有利,或者能夠降低副作用的不適,卻仍礙於當時的政策,或者醫院預算的節省,只能提供病友副作用較強或者治療效果較差的藥物。

如同上面我們談到這,該政策執行(102年以前)時台南也曾有類似的狀況發生,其實不單單是偏鄉,即便在六都,這樣的狀況當時也會發生。

當時的疾管局認可的這個政策,即便現今的疾管署已經廢止,我到目前為止都還是會希望疾管署應該要為這個政策負責,為何當時的政策會是凌駕於醫師專業或病人的健康權之上?

講師 YOYO

在過去資源有限的狀態中,偏鄉感染者在政策的限縮下,很可能需要前往距離較遠的醫院尋求較適合自己,副作用較少的藥物。

為何我們會認真的看待HIV感染者的藥物副作用?因為愛滋抗病毒藥物目前是需要「每天使用」,服用次數依不同藥物而有所差別,約在「一到三次」之間。這兩個數字告訴我們什麼?除了這些藥物與其副作用會長伴感染者的生活外,更有可能影響到感染者工作上的表現,常見的藥物副作用例如:頭痛、嘔吐、疲倦、失眠、多夢與憂鬱等等,大部分的病人是會隨著服藥的時間增長,副作用嚴重程度逐漸減低,但也有些病人副作用會持續較長的時間,所以藥物政策上的變動,對於感染者的生活有著決定性的影響。


新增愛滋指定藥局,除了便利性之外,感染者可能會遭遇到什麼問題?

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阿學

這陣子大家可能有看見有藥局(指定)提供給感染者領藥的新聞,其實可以先猜測一下,感染者對於到藥局領藥的政策,是喜歡的或是不喜歡的?

當然如果你問我個人對於「是否應讓普遍的藥局皆可讓感染者領藥」的立場,我個人是會覺得是需要的,這個「需要」的背後可能會有一些影響的因素。

在推感染者藥局領藥的政策前,有請愛滋感染者權益促進會(以下簡稱權促會)跟北中南的藥師上課,,其實會來上課的藥師態度上都是比較OK的,他們想要做這件事,但大部分的藥師上完課會問的問題是「既然感染者都是很在意隱私,那在藥局開放給感染者領藥後,究竟應該採什麼樣的模式,將藥物交給感染者,才會是可以兼顧便利性與隱私的?」也就是讓大家不覺得是特例,又可以保有隱私的實際做法,我那時候也無法回答出一個好的做法。

於是我開始去詢問感染者「若是在你家附近或公司附近,就有藥局可供領藥,你會不會去領?」,我遇到有些朋友其實是不願意的,原因是他們不希望在住家或公司附近被曝光,但實際上若是以我對慢性處方簽的理解,應該是在家附近就可以領藥,便利性越佳是越有用的,看起來有點矛盾;我覺得如何讓感染者跟藥局之間產出一個比較適合,或放心的做法,是一件很值得討論的事情。

當然現在有開放幾間藥局,但實際上使用的狀況是一個問號。剛剛我們上台之前其實也有在討論,藥局也是有城鄉差距的,可能在離開某些城市後,藥局不見得對感染者是一個方便的地方。

講師 張正學

在講座後,我們訪問了一位曾在指定藥局領過藥的感染者,他親自領藥的藥局在處理愛滋藥物上與其他慢性疾病沒有特別的差異。雖說各指定藥局對愛滋藥物的處理方式會有些許的差別,但基本上與一般慢性病領藥流程相同:

藥局

初次使用藥局領藥的感染者除了需要考慮隱私的問題之外,還須注意上述「備藥時間」問題。由於藥局不會常備太多的慢性病藥物,所以利用藥局領藥時,一定要確認自己剩餘的藥量是否足夠等待備藥的時間(各藥局處理方式可能會有差距,詳細方式請先詢問各藥局後再行利用)。

每三個月一次的追蹤回診、每個月一次的領藥程序對於進入醫療體系的感染者而言是必須履行的「例行公事」,然而,不僅對於居住在偏鄉的感染者而言是一個負擔,對於人數逐漸增長的老年愛滋感染者也是一個重要的課題。當年邁的感染者因身體狀況或是行動不便而無法取得所需的藥物時,「如何更便利地取得藥物」就是我們未來需要處理的問題。但由於愛滋的特殊性,必須前往指定藥局或醫院領藥,在未來愛滋社群人口高齡化後,處理上可能需要更大的進展。

實際這些問題並非僅存於愛滋感染者身上,在臺灣整體長期照護需求日漸增大的狀況下,領取藥物的時間成本問題就會慢慢浮現,在醫事人員工作環境普遍不佳的臺灣,未來若是要將在宅醫療的概念逐步實踐,仍需要很大的努力;只是在愛滋仍有特殊性的現在,這樣的問題在身處偏鄉或年邁的感染者身上,困境就會更加的明顯。


雲端藥歷/病為何出現?又帶來了什麼焦慮?

CO

之前有位朋友去診所看感冒時,醫師突然詢問「你是否有領取過抗病毒藥物」,當時他並沒有預期到自己的身分會在這個時刻被診所的醫師知道。

主持人 小高

gon1

目前簽署的會有兩種:「雲端病歷」與「雲端藥歷」兩種,有時候大家會容易搞混。

現場觀眾

jo1

當時我還蠻確定自己簽署的是「雲端藥歷」的,個管師當時就咚咚咚的把藥歷拿到我面前,問我是否要簽署「同意」,我記得那時藥歷的問題正炒得沸沸揚揚,我當時就心想「老娘不信邪來以身試法看看」,如果真的被拒診,那就算了,也是不枉此生,是一種「蠻不錯」人生閱歷。

與談人 小偉

阿學

以我自己對於雲端藥歷的理解,通常感染者在醫院就診時,所簽的那份雲端藥歷同意書(簡稱,可能以不同形式的名字出現)只是方便醫院下載資料的作用而已,即便你沒有簽署那份同意書,醫師仍然可以透過健保署所建置的雲端系統,看到你使用過哪些藥物,所以通常我都會跟感染者朋友說,你要「簽」或「不簽」,其實醫師還是可以看的到,這就是現在的一個政策了。

我遇到比較多朋友的狀況會是,在看愛滋門診時,個管師或診間護理人員會拿著單子詢問他們要不要簽署,要感染者當面拒絕,對有些人來講是有困難的,或者是感染者其實很難在當下去問清楚「有或沒有簽署雲端藥歷同意書,有什麼樣的差別」。

在實際的經驗上,權促會所遇到較多的狀況,會是當醫師看到雲端藥歷後會用什麼樣的方式,跟病人提出問題;例如有些醫師就會直接詢問「你是否有在吃愛滋的藥」,基本上我認為大部分感染者,在非感染科(指的是愛滋)就醫時,遇到剛剛這個狀況,通常的反應就是「放空」,就會瞬間不知該如何是好,這樣的不知如何是好,其實就會衍伸後續很多的問題。

所以有些醫師的問法就會是「你是不是有固定在領慢性疾病的藥物」,因為醫師們其實也很擔心直接詢問是不是會對感染者造成傷害,或者擔心感染者會太過敏感,這個問話上面的問題,其實是「感染者們還沒有孰悉醫事人員詢問,是否為愛滋感染者」的一個現象。

講師 張正學

TAI

我之前在某醫院做研究時,其實不只是個管師,其他科別的醫師與護理師也都會詢問;即便簽署同意與不同意沒有區別,但因為衛福部的要求,都還是需要有一個「形式上」的同意書,大家手上都有手機,可以想像一下當你下載一個APP,畫面上會出現「我同意軟體的使用規範」這個APP才可能運作,請問有人會勾選不同意嗎?你勾選我不同意這個應用程式就無法運作。我問大家,大家在簽署這類型的東西時,有認真看過那些條款嗎?相信大部分的人,為了可以繼續就診,通常就直接勾選同意了。

有些醫院只會有同意的簽名欄,部分醫院則有不同意的選項,那時就有人詢問說「那我勾不同意會怎樣?」,個管師就說「其實你溝不同意,我們也還是看的到」,這裡我們可以發現有趣的事情,這樣你看起來可以拒絕,但實際上拒絕是沒有意義的。這其實是一種形式主義的表現,不過所有的同意書都有一個作用,那就是當某一天你要對簿公堂,或者你要提出告訴時,你可以主張「當時我已經明確表達,我不同意了」可是你們卻仍然這樣做。

這張同意書概念上是具有法律效力的,但通常要對簿公堂時都是相當辛苦的,而且通常法院是比較偏袒醫院的。

當一個醫師或者護理人員在詢問你是否有在吃「慢性病或愛滋的藥物時」,我通常不太知道這會是一個「善意的」、「敵意的」或者是「無意的」提問?一個醫事人員會希望病人告知我們你曾經「吃過什麼藥」、「有什麼過敏症狀」與「你以前的病史」,最好你全部都告訴醫事人員,因為這樣醫事人員才能對你做出最正確的處置,而不只是做對醫院最便宜行事的處置。

舉一個跟我自己的經驗,過去在還沒有雲端藥歷的狀況下,我住院結束後在A科別拿藥,回家吃藥後覺得全身輕飄飄的,一開始覺得很不錯,直到吃藥一段時間後,某天一下床就跌倒了,到醫院回診後才知道,原來是不同科別間藥物交互作用影響的緣故。

雲端藥歷理論上是要去處理這種問題,以及去防範「逛醫院」的狀況出現,但實際上這件事情到了愛滋感染者社群中,就很容易被連結到「過去拒診的經驗」;其實疾管署也承認,臺灣目前仍有很大量的愛滋拒診,而且這個拒診的數字也還是很難提供的,因為確切的拒診個案數字,是需要申訴正式成案才會採計,不見得每一個遭到侵權個案都會申訴。

很多醫事人員不太願意看雲端藥歷/病歷,但因政策緣故還是需要去看藥歷跟病歷;不過一個有趣的例子,失眠者常常使用,也時常被濫用的導眠藥物「史蒂諾斯」,在藥歷上線後,反而許多人因為無法從健保領藥,轉而私下購買違法的相同藥物。其實這樣的狀態就有點違背這個政策原先推行的立意。

這個政策執行的結果,不見得對一般患者是最好的,對愛滋感染者更可能是有狀況的,因為實在是有很多過去的狀況會是「愛滋治百病」,當你告知有愛滋之後,執行醫療處置的人員就會告知你「這個問題不嚴重」或者「我們無法解決這個問題」,當這樣的事件不斷的發生中,要一個愛滋感染者去相信這個政策是好的是困難的。

我不知道我們是不是應該去雲淡風輕地說一句「社群是需要被教育的」,每次聽到類似的話我就會覺得,為何要教育的是社群,不是去改變現在這樣的問題。

講師 YOYO

103年8月1日,健保署全面開放「健保雲端藥歷系統」,醫事人員只要使用「醫事人員卡(或健保IC卡)」及「病人健保IC卡」,就可以查詢過往三個月內病人所使用過的藥物;這個政策在愛滋社群中有著不小的討論度,因為可能在感染者醫療權益上產生侵損,在現行法令的規定下,愛滋感染者就醫前須向醫事人員告知自己為愛滋感染者的身分,醫事人員也不得應病人為愛滋感染者身分拒診;但過去實際告知後遭到醫療拒診的個案至今仍層出不窮,愛滋社群在雲端藥歷推行時大量的討論,正是因為擔心會有更多的個案因為這個政策遭到拒診。

權促會每兩年都會執行一次感染者受侵權調查,在2016年的「2016年台灣愛滋感染者受侵權現況調查」統計,在「就醫權」上受侵損的感染者為58.3%,與該統計執行前兩年比例持平,這個數據背後,是感染者們親身所經歷的故事。

那夜我們在有心咖啡所談的內容尚未完結,將在下周公布關於那日我們所談「法律與權益」的部分。


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  • 勘誤更正:底線部分勘誤更正

  1. 這些醫事機構部分是醫學中心,醫學中心在一般疾病上看病的費用上會遠比在家附近的診所看診需要多支付費用
    這些醫事機構部分是醫學中心或是區域醫院醫學中心或是區域醫院在一般疾病上看病的費用上會遠比在家附近的診所看診需要多支付費用
  2. 部分段落增加確切時間
  3. 所以有些醫師的問法就會是「你是不是有固定在領慢性疾病的藥物」,因為醫師們其實也很擔心直接詢問是不是會對感染者造成傷害,或者擔心感染者會太過敏感,這個問話上面的問題,其實是「感染者們還沒有孰悉醫事人員詢問,是否為愛滋感染者」的一個現象。
    重複段落刪除

※ 若有任何內容刊誤,歡迎來信告知,我們將盡快補述內容或做更正:

hivstory0227@gmail.com

3 thoughts on “ 現+發聲:從愛滋感染者生存現況談起 (1) ”

  1. 我也是帶原者,其實讓我困擾的事交朋友這一塊,大家表面上都說能包容不在意,但每次坦承後就謝謝再聯絡,其實滿難過的!我聽說自殺的話,魂魄要在人間停留到陽壽結束,活著的時候寂寞,死掉後更孤單…唉

    1. 嘿,你並不孤單的,我們會一直在這裡努力下去的。

      我們也很常擔心交友的問題,過去也曾經因為感染者身份而導致伴侶關係的破裂,未來應該也有機會談到伴侶關係和社交上的問題,歡迎到時候一起來現場與我們討論(若有需要記錄上是可以做隱藏的)。

      一起加油!如果現在這個地方不夠好,我們就一起把這裡變好。

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