論壇段落:愛滋防治的最後一哩路?我們如何對抗愛滋污名與歧視

講師:BOBO
所屬團體:帕三小事務所


記錄人:葉房蒲 | 編輯與版面呈現設計:陳威圻 | 拍攝與剪輯:Hnery

謝謝委員的開場。大家好,我是BoBo,我來自帕三小事務所。我今天訂的題目是《比疾病更可怕的事》,我報告完大家可以去想這件事情是什麼?

我先介紹我自己,我在大學的時候是海洋酷兒社社長。在2008年時成立「小YG行動聯盟」,換句意思就是代表young gay,我們關注的是青少年男同志多元的性之間安全跟愉悅如何取得一個平衡;在2015年時,「帕斯提聯盟」跟「小YG聯盟」的朋友們一起組合成變成一個「帕三小事務所」,對,我們取了一個非常具有爭議性的名字叫「帕三小」,因為我們想要問社會大眾面對愛滋議題的時候大家到底在怕些什麼?當我們處理完「怕」的東西之後,就回歸議題本身是什麼事情。我目前也是在愛滋感染者權益促進會當志工以及種子講師,現在是在林口長庚醫院擔任研究助理,去年2017年做了一個愛滋污名歧視的調查,就是今天要跟大家分享的部分。

2017的愛滋汙名與歧視調查,還有荷蘭聽到的〈HIV Stigma and Discrimination in the World of Work〉,是感染者在工作方面會遭受到的污名與歧視有哪些。

首先先介紹2017台灣的愛滋汙名與歧視調查。這個調查叫做《The People Living with HIV Index》,主要發展於非洲,2008年時開始啟動,來自於三個組織:第一個組織是UNAIDS,第二個ICW,是國際女性感染者社群,再來第三個組織是GNP+,就是全球感染者網絡。有這三個組織發起的問卷才想要調查說在這個國家感染者所受到的污名跟歧視有多少。歧視調查的工具概念主要是來自於希望由感染者本身為自己而發聲,做出這樣的問卷,也藉由故事的產生讓感染者社群培力出他們的力量。最後,他們希望藉由調查結果可以跟政府去倡議、去改變現在感染者的現況。通常以前我們跟政府講說有一個感染者可能在牙醫遭到了就醫侵權的事件,可是政府有時候會跟我們講說「這是單一個個案,有可能現在感染者都過得好好的啊」。所以,我們為什麼要做這份問卷,是因為以前都沒有一個量化的數字去把感染者受到的侵權跟汙名與歧視呈現,而有這樣子量化數據的呈現,才能真實地跟政府去改變一些社會的狀況。目前已經有超過90個國家做過這份問卷調查,而台灣也在2017年完成這份調查了。這份調查就是一整年在2017年做一對一的訪談,那時候在台灣的感染者人數大約是28,000人,我們取3%,做了840人感染者的訪談。在過程當中,我們很感謝在第一線的醫護人員以及個管師的協助,還有各大NGO的協助,讓我們可以順利地把這份問卷完成。這份問卷也有通過IRB(臨床研究倫理審查)的申請,不會對受訪者造成身心壓力。我們準備開始做訪談的時候,做了海報跟官方網站,讓感染者朋友可以到官方網站直接跟我們預約時間,會有專人跟你一對一訪談。訪談人員呢,我們做了三天密集的訓練,我們請了UNAIDS講師來訓練。以前我們大家做問卷的概念就是我們面對面去做這份問卷,可是那個講師就告訴我們說這樣會有「上對下」的感覺,所以我們必須肩併著肩,才會有共同完成這份問卷的樣子。我們在這三天的訪談訓練過程當中也討論了各個問題,像是台灣適不適合把這份問卷在地化。同時我們也上了廣播電台,像是臺北廣播電台與國立教育廣播電臺,去宣傳我們目前在這個過程當中蒐集到的故事跟大家分享,也到了桃緣彩虹居所分享目前收案過程當中有遇到哪些故事,像關係當中、就醫當中感染者有哪些受侵權故事跟大家分享。今年的621日,我們有發佈了一個記者會,如果有興趣的朋友,可以到權促會的官方網站去查詢記者會的內容。

好,這是第一個部分。第二個部分會跟大家聊聊在荷蘭聽到的Stigma and Discrimination in the World of Work。荷蘭發表的時候,是由GNP+發表出來的。這份問卷有趣的一點是前面剛剛有提到它可以適用到每一個國家,所以每題的題目都是一樣的,這點的好處是我們可以把各個國家的資料統整起來比較差異性,去看到一個趨勢。在荷蘭的這份報告當中,因為台灣還沒有正式發表,所以那份報告在荷蘭沒有台灣的資料,不過我回來之後因為剛剛前面講的原因,把台灣的資料也加進去,所以大家可以看一下台灣跟其他國家的比較有哪些不同。在荷蘭這個講座開始之前,他講了一句話,他說:「如果拿掉我的工作的話,比起愛滋更容易殺死我。」這件事情大家聽完後面的報告,可以想一下為什麼他要這樣講,去想想這一件事情。

首先呢,他們從2008年開始做這份問卷,所以他們找了像是有非洲(馬拉威、塞內加爾、喀麥隆、烏干達)、歐洲(希臘、烏克蘭)、拉丁美洲(貝里斯、哥斯大黎加、宏都拉斯、尼加拉瓜)以及亞太地區(斐濟、南韓、東帝汶)的部分去做這份資料的彙整。我的報告中也包含了台灣的資料在裡面。

第一個問題是「因感染愛滋而失去工作機會」。我們求職都會遇到三個階段,第一個是求職之前,求職之前感染者朋友因為愛滋而被拒絕失去工作機會的話,台灣佔了3%。那其實在這幾個國家調查中,從1%28%都有因感染愛滋而失去工作機會的情況。到了求職第二個階段,我們已經在工作當中了。在工作當中因為愛滋而造成你⋯⋯有可能你告訴你的同事、老闆之後,老闆就請你離開而造成失業的原因,台灣是佔了15%的比例。這些國家統計出來是從5%40%

剛剛一題是因感染而造成你失去工作,原因有可能是因為公司環境有很多歧視,或是感染者因為沒有好好治療而身體比較弱了,大家可以看一下台灣比起其他國家其實是比較低的。為什麼會低呢?我跟另外一個訪談員在討論的時候,有可能的原因第一個是台灣目前是有法律去保障愛滋感染者的工作權益,所以有可能雇主也不敢因為這樣而把感染者趕回家;在健康方面,上一場大家有聽到成大團隊醫護人員分享台灣第二個90跟第三個90是做得非常好的,所以在感染者的健康照顧上比起其他國家是好很多;另外還有一個原因是感染者本身有可能不願意跟公司講他自己的感染身份,也有可能造成調查結果比起其他國家是偏低的。

好,我們來看看一些案例。像是這邊(烏克蘭)就有講到如果工作同仁知道他感染身份的時候,他的老闆就會把他fire掉,因為老闆覺得公司的榮譽、聲譽是比起他還要重要的。也可以看到說有些感染者朋友會有些經濟上的問題,所以他賴以為生的方式就是幫別人編髮這件事情,他的鄰居看到就告訴他的客戶說他其實是一個感染者,然後就讓他失去很多工作,失去很多客群(塞內加爾)。讓我們來看看台灣的案例。在訪問過程中有聽到一個在目前的《保全業法》有限制保全業不得雇用之前有使用過一些藥物或是進入監所的人員,可是保全人員又是在監所人員出監的時候最容易最容易接觸到的這個行業,所以那時候的受訪者就跟我們講說因為有這條法律的存在導致他們很多人沒辦法去保全業工作,最後社會大眾又會怪說都是因為你們用藥的,才會造成犯罪率提升,殊不知這一條法律的限制。

剛剛前面提到了因為感染而失去工作,那另外一個狀況是你有可能沒被fire掉,只是工作職責改變了。我們訪問到的有些人可能本來是做一些很粗重的工作,可是他跟他老闆告知自己的感染身份之後呢,老闆就說:「哎,你身體有可能比較虛弱。」其實他有可能已經穩定服藥身體非常好了,老闆就把他改派到文書工作,工作變得非常輕鬆,可是這樣子其實也是一種歧視。台灣的部分是佔5.7%左右。改變職責也有可能是因為環境的歧視或是身體狀況,(編按:題目為「造成感染狀況導致工作職責發生改變,具體原因為歧視或惡劣健康」)像台灣這兩個部分的比率是差不多的。

後面呢,再來會提到的是,感染者未經同意而被同事跟雇主知道感染者身份,台灣跟其他亞太地區是差不多的。這件事情感染者感受到的歧視程度,其實跟其他國家是比較相似。大家可以觀察一下這兩張圖,滿有趣的,趨勢都是這樣子下來⋯⋯(跳換簡報)這是未經同意告知,⋯⋯(跳換簡報)那在告知之後感受到的歧視程度也是同樣的趨勢。也就是說,未經過同意告知跟感染者感受到的歧視程度是有滿明顯的類比趨勢的。

在荷蘭那邊做了一個小小的總結:就業的機會跟感染者的治療其實是同樣重要的。感染者如果有穩定的抗病毒治療的話,其實是跟他的就業機率是密不可分的;因為感染者如果穩定治療的話,他的健康權就可以維護到,也可以具有生產力。

好,那我們來看看台灣做的調查。前面已經有提到未經同意告知(編按:而感受到歧視的程度)的情形,在雇主的比例其實是非常高的。大家可以看到說,當主動告知跟未經同意告知而感受到歧視的程度差距是相當明顯的。

最後幫大家做一個小小的總結,當我們在工作上碰到一些外在歧視的話,其實在台灣的調查跟荷蘭也是一樣,感染者的服藥順從性有可能就會降低,他的健康情形就會惡化,生活品質就會下降,下降之後就會回歸到⋯⋯荷蘭那一場他就講說:「把我的工作拿走,有可能比我的愛滋更容易殺死我。」這個原因是存在的。這就是我們這次調查的結果。最後很感謝這麼多的單位、NGO以及醫護人員的協助。謝謝大家。

 

發表迴響

在下方填入你的資料或按右方圖示以社群網站登入:

WordPress.com 標誌

您的留言將使用 WordPress.com 帳號。 登出 /  變更 )

Google+ photo

您的留言將使用 Google+ 帳號。 登出 /  變更 )

Twitter picture

您的留言將使用 Twitter 帳號。 登出 /  變更 )

Facebook照片

您的留言將使用 Facebook 帳號。 登出 /  變更 )

連結到 %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.