論壇段落:愛滋防治的最後一哩路?我們如何對抗愛滋污名與歧視

講師:王銘董
愛滋感染者社群


記錄人:葉房蒲 | 編輯與版面呈現設計:陳威圻 | 拍攝與剪輯:Hnery

大家好,我叫做小馬。我想先感謝感染誌的蛋蛋邀請我來跟大家說我的故事。

首先我想說我想要分享的原因是,去年十月的時候我連續發高燒大概三到五天左右然後住進加護病房,燒了快40度,燒了兩個禮拜都下不來。後來我從普通病房進入加護病房反覆兩次,我就思考說:嗯⋯⋯那時候其實我的精神其實不是很好,生命很委靡,對生命已經沒有了求生的慾望,我甚至想要一死了之。可是後來回到普通病房,我就想如果我活了下來,我是不是應該要做些什麼?如果上天讓我活了下來,我應該有些事情要說有些事情要做。所以我那天就說如果我活了下來順利出院的話,我就要跟大家分享我的故事。

我先講講為什麼我會感染HIV好了。其實那時候我從澳洲回來就點迷惘,對於台灣的工作環境是很迷惘的,不知道該怎麼辦,就業環境啊,或是薪資的部分,都讓我覺得落差很大。後來就接觸到藥物這部分,就開始高風險的危險關係。後來有在台大醫院有一次也是發高燒、忽然急性的嘔吐,就去台大醫院檢治,醫生就說我舌頭有個黴菌類,那大概就是HIV的症狀。其實那個時候我很害怕,只有我一個人去醫院,我不敢告訴我的家人,因為我的家人覺得這是條死路,不想讓我的家人擔心。當時我的生活一團亂,沒什麼朋友,唯一當時候的伴侶也因為一些事情沒辦法陪伴我,我就一個人腦袋空白,我就一個人面對著太多太多的問號。啊,這些事情該怎麼辦?我的人生要怎麼完?要怎麼走往後的生活?那時候醫生有告訴我說如果你要的話你就是吃藥,可是那時候我聽到吃藥這件事情,我是非常抗拒的。因為我知道一吃藥就是要長期吃一輩子。那這一輩子,坦白說,我是一個很討厭吃藥的人。我就想說,嗯,我真的要吃藥嗎?我當時真的很討厭吃藥這件事情。一直到後面後面,就是因為這樣的關係,拖了半年一年到去年十月病發,那時候我的病發病毒量大概十萬多,指數非常非常高,所以才會發病。我的發病一開始的初期症狀是肺炎,我感染肺炎後來還動了微創手術,可是家人還是不知道,只知道我是肺炎住院。只是我的白血球指數太低了,沒辦法抵抗肺癌的感染,黃金葡萄球菌的部分,就感染了肺炎,可是那時候我還是不敢告訴我的家人。

坦白講,出院後我還是一直很⋯⋯很封閉自我吧。我內心是很害怕面對人群這件事情,尤其是在遇到喜歡的人這件事情,對當時的我來說非常重要,遇到喜歡的人,內心會自我譴責,就是⋯⋯我要告訴他呢?還是不告訴,又覺得我一直在說謊我在騙他。我過不了良心這一關,尤其是住進過加護病房這件事情,讓我對生命有重新改觀。所以我後來一直覺得內心有個石頭,很害怕面對人群,一直覺得罪惡感,每天都在譴責自己。然後,一直到後來,我主動打了HIV那個文章,紅色的那個,logo的部分,然後我就在臉書上登上了,跟我那時候的朋友,我就是豁出去了。可是我那時候為什麼會這樣子?我當時也有一個朋友是感染者,他重度憂鬱,我就意識到我當初在加護病房許的那個願,我要說些什麼,如果大家都面臨到這個處境,都沒有人站出來說這件事情,那每個人都要面臨這麼多痛苦,那我覺得我有義務我應該要說出來。所以,我就說出來了。然後就發現很多很多人密我,問我:「你怎麼了你怎麼了,你還好嗎?」可是當時我也受到很多善意的回應,有很多我很不知道的朋友主動告訴我,喔,他們也是感染者,只是他們也不敢跟大家說。現在我分享出來,所以他們也願意跟我說這件事情。我是滿開心的,我自己說出來,因為我意外打開另外一個交友圈,就是大家有一樣的處境,但是沒有人敢說出來。

後來我的家人,就是我的爸爸媽媽,就是這些很重要的⋯⋯我的爸爸媽媽就透過臉書把我的臉書好友刪了。他們就是看到了這樣子。他們就是非常語重心長。可是他們當時對我就是迴避的,不是排斥,就是迴避,不知道該怎麼討論這件事情。他們就看著我:「嗯⋯⋯你⋯⋯嗯⋯⋯你怎麼會⋯⋯嗯⋯⋯」,然後就一直說不出來,一直支支吾吾支支吾吾。後來我媽就想了個法子,她就找了個她的好朋友,就說:「欸,小馬你有沒有空,我們出來吃個飯?」我印象非常深刻就是,我媽媽坐在我旁邊,抿著嘴,她朋友就坐在我對面,然後我媽媽從頭到尾全程都沒有講話,而且是低著頭,好像就是她沒在聽但是她就是有在聽的樣子。那個阿姨就說:哦,她也有個弟弟也是男同志,在美國德州那邊,感染了HIV。她透過她弟弟的故事分享給我,然後再透過媽媽這樣。我覺得這對同志而言是件很棒的事情就是,如果你有個親朋好友是屬於媽媽那一輩的,然後能夠理解你的處境,我真的滿建議大家來邀請他來幫你說話。因為有時候太親密的人像是媽媽你是說不出口,或是她是聽不進去的,我自己覺得。可是透過我那個阿姨,我彷彿覺得她替我跟我媽媽發聲,跟我媽媽說HIV原來是這樣這樣,其實沒有很可怕。然後我爸爸是個滿神經病的狀況,我就調侃我爸說:「拜託,我吃一顆藥,你每天要吃十幾顆,我比你簡單多了。」所以我爸爸媽媽後來就是這樣子處理他們的事情。

我想說的是,這一路走來,我滿感謝信仰這件事情。我覺得面對疾病這件事情,吃藥或是甚至重新回去源頭探索到底生病的意義是什麼,你為什麼要活這件事情,你才會去積極想要去對抗疾病,不然社會對同志跟HIV是很不友善,我們是會很負面、很消極地去面對這件事情的。這是我的個性的關係吧,我不知道。我就是找到生命的意義才開始決定要好好吃藥,按時服藥,然後每個月回診,跟感染科醫師護士們有說有笑,我一開始都不願意,我都封鎖他們,不理他們,所以後來我願意敞開心房後,我就把他們加回來然後跟他們聊天甚至當朋友。我覺得你的生命態度要有所轉變才會積極尋求資源,不然資源再多,你都不會想使用,因為你就不想要活啊,你就沒有那個意願。除非你有那個意願在心中,那才是有用的,我自己覺得啦。這就是我的故事。

最後,我想說謝謝感染誌邀我來分享,也謝謝大家聽我說這些故事。謝謝大家。

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