論壇段落:愛滋防治的最後一哩路?我們如何對抗愛滋污名與歧視

講師:羅一鈞 副署長
代表單位:衛生福利部疾病管制署


記錄人:葉房蒲
編輯與版面呈現設計:陳威圻
拍攝與剪輯:Hnery

謝謝我們陳委員教授,也謝謝今天有這麼多年輕朋友願意在這邊討論愛滋。想說十年前⋯⋯我應該進入愛滋界應該是十五年,從我離開醫學院去非洲當外交替代役開始算的話,應該是十五年喔。十年前如果在台灣開這樣的研討會大概不會看到什麼年輕朋友,大概會看到的就是醫護人員或者是社工。所以現在我覺得十年在台灣,我自己從一個跟大家差不多年紀到現在四十歲,可以感覺到我們是一個有很大轉變的過程。怎樣的轉變呢?愛滋感染者或是我們所謂的關鍵族群,事實上我覺得有一個很明顯的empowerment的過程,我們中文叫做「賦權」。那什麼叫做empowerment的過程?從民眾的觀點來看就是說,以前我們覺得你們很可憐,我覺得你們很需要被同情,你們的資源很差,你們的狀況很不好,所以我們需要投入更多的資源來幫助你、幫助你、幫助你。可是在這十年當中,由於治療的進步,然後愛滋感染者發聲的管道,不管是自己發聲,還是民間或者政府幫他發聲,以及我們的關鍵族群,以同志族群來說,一直有同志運動在進行,所以社會上已經開始覺得這些人不再是弱勢了。當不再是弱勢的時候,各位可以想說如果我們現在以兒童來看,我們都會覺得兒童應該被保護對不對?都應該被照顧對不對?那進入青少年之後呢,他開始要跟父母親反抗,所以我們就不再覺得青少年需要完全被保護,他需要有一個自己可以獨立思考跟處世的空間。以現在的情形來看,我覺得我們就是處在一個青春期、叛逆期的過程當中。社會對於愛滋議題的理解有是有很多兩極化的一些情形。那我為什麼要提這個,就是因為今天我們討論這個不管叫做污名還是歧視,你對於離開我們這個房間以外的同溫層來看的話,他不覺得他的想法叫做歧視或污名,他覺得那叫做合理的限制。合理的限制喔,或者是一些遊戲規則,他都覺得是合理的。我舉個例子來說,我從去年一月一號開始有負責疾管署發言的工作,處理過一些有上報紙的新聞議題。最近在七月份有幾個議題,一個呢就是有外科醫師在臉書爆料說他手術後的患者,赫然發現他有愛滋但是都沒有在術前講。好,那這個新聞議題後來被做成什麼樣的取向?大部分的取向都是講說感染者很討厭為什麼都不跟醫生老實講,他擔心些什麼喔。那我們當然試圖有從政府跟民間的角度來陳述說可能在一些情境下他怕隱私會被洩露而不願意去告訴這個醫生,或無法去告訴這個醫生。然後,目前法律也有新增了條文來保護感染者在某些隱私不容易被維護的情形下可以不用告知,非常感謝立法院的委員在今年的時候有修正這個條文,剛好在七月這個時間可以用上這個情形。但是鄉民就開始做一些很多的鍵盤討論,比如說:感染者都很過份,也開始懷疑說這個感染者可能是同志,然後同志都故意愛騙人,最後還有用娛樂性藥物什麼的,就是很多揣測就出來了。但是後來我們去了解,其實這個感染者本身也不是同志,那他是什麼感染途徑我就不特別說明。這個醫師他當時爆料的用意其實也不是為了要出來純粹是指責所有的感染者都不願意告知,他背後的想法是說:我並沒有不願意照顧愛滋感染者,如果你告訴我你有愛滋,我還是會幫你開刀,既然我這麼地願意挺你,為什麼你要把我當成好像是不能夠來討論這些事情的醫生?那我剛剛提到青少年就是像這樣。大家想看看你在青少年階段,你跟你父母親的關係是不是那個情形?有一些事情你根本不想你爸媽管對不對?可是你爸媽很想要知道。

那我們剛提到有感染者討論說他把他感染的事實跟他的父母親講,經過了很大的掙扎。我們感染者的父母親有多少比例希望知道自己的小孩有感染愛滋,應該百分之百都會舉手。可是為什麼大家不敢講,就是很怕他會擔心或擔心他會怎樣來看待這樣的情形。我覺得我們就是一直處在一個諜對諜的狀況。那像就醫的問題,當然我們剛提到有一些拒診的情形,我也有接過一個牙醫師來跟我講,他不認識我,他只是看到我的書或是我的部落格透過臉書傳訊息給我,他說:有,我有遇過幾個,雲端藥歷發現說我們感染者有愛滋可是他沒有告訴我的,那我當下我心裡面是會有情緒的,其實我是願意看愛滋病人的,如果你跟我講,我也不會怎麼樣,那為什麼你就是不要跟我說呢?他臉書我就跟他講說:如果現在每個醫生臉上都刻著我願意看愛滋的話,每個感染者到你的診間都會立刻告訴你說我願意;或者說你有一個旗子插在那邊說「HIV OK」,那感染者一來都會願意告訴你。但問題就是說因為他不知道你願意接納他,所以他在種種的考量之下,就決定好啦我不知道該怎麼講,有點像我們剛剛那個那位分享的感染者說的,你不知道該怎麼當面跟你很親密的人講你有感染這件事情,所以你需要有一個迂迴的人幫你說。如果我們每個就醫過程都有一個仲介的人去幫你講好這些事情,幫你喬好,那這個醫生其實很OK,不會怎樣對待你,每個人也很願意講。

我自己也還有在看門診喔。我們自己也常常就把這些口袋名單掏給我們的病人,那個誰誰誰那個牙醫師是我學弟的弟弟,他很OK我問過他了,所以你可以去找他,你可以跟他坦白講沒有關係;那個直腸外科醫師他願意幫你開刀,所以你可以跟他講沒有關係。所以我覺得我們在討論污名跟歧視的同時,也不要那麼快就是把所有人都打到說⋯⋯這些人如果不是支持我們的,就是全部都是反對者。這是我在這一年多處理這些跟愛滋相關的議題,包括一直以來有一些比如說給付外籍感染者的愛滋費用,還有最近我們要開辦這個PrEP,我們有補助計畫讓一些民眾可以來免費(但也是自費一部分)來獲得藥物,其實有一些不同的聲音在討論這些議題的,他也不是完全站在我就是反愛滋我就是歧視愛滋。雖然從過程中我覺得我學到的是說,我從一個比較就是「一方面覺得愛滋是我很懂的東西,所以我應該要去教別人怎麼懂愛滋」反過來變成「別人可能對愛滋也有一些了解,他對PrEP也做了一些研究,他對於外籍人士在台灣的情形也做了一些研究,他對於愛滋醫療費用也做了一些研究,他擔心的是會不會拖垮我們國家的財政,或是擔心會不會助長PrEP之後更多危險的不安全的性行為發生」,所以我們從那個角度來聆聽,在制定一些政策的時候,去傾聽他們的聲音,把他們擔憂的聲音都琢磨清楚,這樣就可以降低一些負面的情形。所以我覺得我學習到的就是一個去促進對話的過程。

當然我們疾管署從過去做愛滋政策以來,事實上整個風向也變了很多啦。我們以前也有一些可能大家聽起來很刺耳,包括早期有長官會說什麼「得愛滋就是天譴」、後期有「肛門如鬼門」這些宣導的方式。可能當年的長官也都有一些自己心中的善念,希望這個事情大家要警惕不要得愛滋喔。但現在我們其實已經跟我們的NGO、跟我們的感染者都站在一起。像七月外科醫師那個事件的時候,我也是冒著被罵得要死的風險,我就出來講我們不應該去苛責這個感染者,在很不安全的情形下吐露事情。但我們被鄉民跟外界都罵得半死,説你們是愛滋署,說你們已經被愛滋感染者攻佔了的衙門喔。不過重點就是說在防治這件事情上面,確實,最後一哩路,不管你要用預防,不管你是要用疫苗,不管你是要用治療來讓愛滋疫情能夠反轉甚至控制,如果沒有讓我們感染者跟關鍵族群覺得說他能夠安心出來篩檢、安心出來就醫、安心接受藥物治療的話,這個最後一哩路永遠不可能走得到。所以我想這是我們所有在從事愛滋防治工作,不管是政府或民間,都很深刻體會的一件事情。但是我們現階段很困擾的一個部分就是那一些大家不管把他們叫成萌萌或者是說星星,反正就是這一些,去年有滿天星有反毒陣,最近有什麼百合正義會,還有什麼很多喔,但就是他們針對這樣的議題有一些他們的論點,也許有一些論點是我們可以坐下來討論、傾聽、了解之後呢,可以設法說明,也許我們無法完全滿意他們,但至少讓他覺得說他有被聽到。不要說好像永遠就是一個⋯⋯呃,怎麼講,你講你的,我講我的。那就會變成又是一個落入有點像是最近反同挺同這種我完全就是跟你敵對的情形,那我們希望在愛滋防疫這個事情上來說,我們還是讓更多人變成我們的朋友,然後不要太快去冊封太多人成為我們的敵人。

就各種歧視、污名跟不理解來說,我們會努力在這個部分來做。有很多時候,也許大家希望可以達到一些事情,比如說,不管是像我們最近同志捐血的事情,也很可惜要先暫緩,比如說,愛滋除罪化的可能,很多人都有這樣子的想法。目前也還是在徵詢很多人的意見,這個也是要稍微凝聚共識的過程,也要看看國際上的情形,國內事實上有很多聲音在流傳,如果太快去硬要去做一個事情的話,很容易會被當成是在跟最近很多的一些運動的人綁在一起。所以我們在一些很多的大家認同的一些方向或議題上,我們事實上也瞭解趨勢跟潮流,不過就是說要怎麼樣去掌握這個運作跟推動的節奏來說,我們會審慎地去考量很多的因素。但是,我想那個大方向是在那邊,我們也會努力往那個方向去前進,謝謝。

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