論壇段落:愛滋防治的最後一哩路?我們如何對抗愛滋污名與歧視
吳宗泰

講師:吳宗泰 代表團體:感染誌HivStory


記錄人:葉房蒲
編輯與版面呈現設計:陳威圻
拍攝與剪輯:Hnery

今天大家應該聽到我講話很多次了。最後一哩路,那這個其實是之前舊的改的,昨天睡覺前想說我自己一直催人家簡報,我自己簡報還沒有做。在開始講之前,我是最後一哩路嘛,愛滋情理法跟當代臺灣社會,我不知道大家理解中的愛滋最後一哩路是什麼?可是我從小到大,在我很早的時候發現我喜歡男生這件事情的時候,我就覺得說我長大一定會得愛滋死掉。對。為什麼呢?因為那時候電影裡面就是黑死病啊,不管是整人專家啦或者是那種更早的香港電影都會出現這樣的情景,所以我小時候都覺得說我長大後一定會得愛滋死掉,我就很認真地研究愛滋、了解愛滋。

今天在講愛滋的最後一哩路的時候,其實是要講一個比較⋯⋯愛滋會不會死?會?每個人都會死對不對,這太哲學了。愛滋會不會死,對啊,大家都會死,我都會跟我學弟妹開玩笑說,你要好好做,等下如果我走出門被車撞死了的話,你要接下來做,然後我的學弟妹都會很害怕,想說這個學長怎麼怪怪的,動不動就說我隨時會死或是說有時候開玩笑說,有誰知道等一下天色這麼壞,誰做錯事就被雷劈啊就死了。棺材裡裝的是死人,不是老人,也不是病人喔。會死就是會死,可是愛滋會不會死,可能會,也可能不會,可是死是不是一件壞的事情也不一定嘛,像安樂死也開始在推動。可是,這是我在荷蘭的時候有天大會結束後我去訪談,那你知道荷蘭天色暗得很慢,它九點多才開始天色暗,然後我大會結束後六點多就是去某個地方訪談,訪談完的時候那天心情很差,我也不知道在差什麼的,我就打電話給陳蛋,咦,是視訊嗎?還是傳訊息?視訊。我就邊講走路走了一個多小時回到飯店。那天很累,好像是大會的閉幕是不是,我覺得那條路好長,然後陳蛋就跟我說你要記得你現在走的這條路是⋯⋯隨時很怕有車把我撞死,或是有人把我拖到草叢裡面,雖然說我有點期待(全場笑),可是還是要我想要的時候才發生嘛。那條路真的很長,一個人走的時候,你不知道什麼時候才能走到,雖然你有Google Map,可是你會開始想說到底還要多久?會不會遇到人?遇到的是好人嗎?我不確定在場的⋯⋯我發現的組成份子有點有趣,有些人已經很熟愛滋了,有些人可能對愛滋沒那麼了解可是有興趣或是友善的。大家可以看一下(簡報),這是最早,我們講說問世三十年嘛,台灣開始有免費AZT1987年。那雞尾酒療法1997年正式納入健保的重大傷病給付,所以以前在早年,很早年的時候,你得愛滋,恭喜啊,你看任何病都不用錢。但後來就是⋯⋯為什麼呢?因為以前得愛滋,你很快就死了啊,你可能三年你就死了啊,所以我們就把它當成一個特殊的重大疾病,你會有一張卡,有了那張卡你看任何病都可以免費,只要掛號費。可是之後發現完蛋了愛滋沒有那麼容易死,所以後來又退出健保,在2005年轉由公務預算給付。七年過後。因為愛滋問世是1984嘛,然後到台灣第一起案例1986這樣子。對。這個時間表的話很多地方都有。那公務預算來給付有好處也有壞處,公務預算給付的好處是希望說愛滋感染者他的疾病或它的特殊性或剛感染的時候可能有其他併發症,或者是當他發現感染的時候他可能已經感染三五年了,然後他的身體狀況很糟了,那時候併發症很多,所以公務預算可以⋯⋯播快?好啦,大家可以看一下,紅色的是存活,活的人越來越多,這也不知道是好事還是壞事,活的人越來越多喔!再往下,越來越多,大家應該過得越來越好啊,存活率變高了,但下面是大冒險,你要truth or dare這樣子。為什麼是大冒險呢?荷蘭的圖⋯⋯這是我開始⋯⋯我剛剛有跟羅副署長打招呼了,雖然他現在過得更辛苦不過變得更精壯了。這是2015年的時候在寫報導做訪談,那時候在十一月底的時候,疾管署有發佈記者會,世界愛滋日的暖身嘛,然後那時候我打逐字稿,可是每次打開逐字稿就是講到說有一句話很深刻,那時候台灣我們好不容易坦承台灣其實有拒診,以前我們都是「沒有沒有,我們感染者都過得很好。一切都是個案,都是誤會。」可是好不容易我們的公部門也願意面對現實狀況,也願意來溝通,那時候有拒診。那時候有拒診還有一個部分是講到說有一些感染者他可能在已經確診了,可是後來他逃離醫療及醫療的網絡,拒絕被診斷,或是他可能就是種種原因⋯⋯那時候有句話我每次⋯⋯拒絕去看病,或是被確診出來了,可是我們台灣的醫療是免費的嘛,對嘛,CDC?(台下補充:不願意去就醫)或者是被醫院趕出來,有,有滿多的。那時候有一句話我永遠就是大哭,「那三十個人,其實他們可以是不用死的,只要他們好好接受醫療。」只要每次打到這句話,我就大哭、大崩潰。那時候我的室友的男朋友在我們家看到我在哭一個小時哭到快瘋掉,就會想說怎麼辦,然後繼續打他的電動。我覺得,本來可以不用死的,對我來講,是一個很重要的事情。台灣的醫療這麼進步,或是說我們也越來越多存活率,為什麼會有些人他不願意就醫、他不敢就醫、他不想就醫?或者是他進入醫療系統裡面被趕出來,早上也講滿多了喔!

「愛滋治百病」這個我們在感染誌也有講到,什麼是愛滋治百病呢?本來呢,摔車、要開刀、醫生說要縫幾針,結果一說這個人有愛滋,然後就「那你回去藥膏擦一擦就好了喔」。這個就可以很簡單的,有愛滋之後,病毒都不會入侵你了,都不會有細菌感染你了。我們的抗生素就很強。或者是,不是歧視,是「高標醫治」。這在花蓮、雲林、苗栗、台東我都有遇到受訪者有講到一樣的故事。我們的醫療院所當然不能拒診嘛,可是當他就會說⋯⋯他早上掛號,等到下午才來,由主任來就醫來提供醫療服務,因為沒有人敢或沒有人想,或他們都「感染者這個東西我們要高標處理特別處理」。所以你就是要等。

(簡報)那這個部分的話嘛,是在荷蘭(時的照片)「bye bye stigma」。有些東西是,早上講到的教育的不夠、體制的不夠,好像有些時候問題也不是只出在醫療網絡。警政網絡、社工網絡、社福網絡、教育網絡,一個感染者絕對不是只有醫療的需求,他有各種需求,可是在各種需求裡面,彼此的網絡或串連沒有好的時候,他就會一直被拒絕一直鬼打牆一直撞牆撞牆撞牆。那我有很多感染者的受訪者,他們後來就是不願意就醫、不敢就醫,或是他很⋯⋯他已經很歇斯底里了,他想說我已經再開口又被拒絕,那我該怎麼辦?對,這些事,之前警消今年五月法規後來有通過嘛,急救員、急救系統EMS,你要不要去告知。所以我們後來就是鼓勵說愛滋感染者呢,你只要被急救的時候就裝死或裝睡或你就昏倒吧,因為如果你是清醒的,你有告知的義務。但你告知之後,他們確實可以給你比較不好的處遇,或是也許他們會害怕。這是一件很弔詭的事,變成兩個是對立的。

(簡報照片:Can I Access Your HIV Services?)這是在荷蘭的時候,我們有一個⋯⋯我們在講最後一哩路,大家很幸運來這裡聽講,可是非常誠實地說,這裡的無障礙設備其實沒有那麼地好,或是我們今天其實沒有手語跟聽打員。可是我們在接觸到很多各式各樣的感染者狀況很多,那他們是碰不到的,或有些人一直暴露在高度的風險,我想說天啊你現在都沒有生病真是幸運啊。Lucky you! 但社福機構裡面或長照機構裡面覺得我給你照顧已經不錯了,我為什麼還要給你愛給你幸福,你沒有這些權利,或者這些東西很複雜。OK,還是truth or dare

最後一個(簡報),我那時候在會場也是一直哭喔。在阿姆斯特丹的時候,有一個醫生,很帥,我忘了他的名字,現在想不起來。他跟我一樣是穿t-shirt上去,我本來以為他是一個NGO,後來發現他是一個醫生,一個非裔醫生。他說:「所有的研究者都問說我們的研究很棒啊,我們的醫療網絡很好啊,我們對這些窮的男男性行為黑人提供很多的需求照顧、很多的研究,為什麼你們還是沒有降低感染率呢?在問這個問題之前,可能要先思考的事情是:你有沒有跟感染者站在一起?你有沒有跟你的服務對象站在一起?你是用一種『我來幫助你們』還是『我是跟你們站在一起的』?」我覺得這件事是非常重要的,對感染者社群來講是非常重要的。對一個一直以來一直在撞牆、一直被拒絕、一直被否定的人來講,是重要的。

這幾年我們看到不管是民間還是官方,或是政府也有很多改變,我們希望做的事情是讓大家有更好的生活。感染誌做的事情,今天早上林頂秘書長有講到一句話,大家在講90-90-90,可是剛好我跟大家相反,我要問的是那個被漏接的百分之十為什麼很少被提?為什麼很少被看到?有沒有人聽看看他們為什麼不願意、不敢、不能、不想進入系統,而不是說:「喔醫院開在這裡啊,你自己又不來。」我覺得感染誌我們很莫名其妙一直接觸到那種⋯⋯有時候會接到一些半夜的電話想說你幹嘛不去問誰誰誰或不去問機構?可是他說他不敢問,他問不出來,他怕會被人judge,這都是很常聽到的。我覺得面對愛滋感染者,或是面對愛滋的一百種方式,大家有各式各樣的解套,那對於感染誌來講,我們現在想做的是:我聽、我陪伴,然後試著把這些故事說出來。我做的是陪伴感染者,讓感染者發聲,把感染者的故事紀錄下來。這是我們在做的愛滋的最後一哩路,我們想要繼續走過去的。謝謝大家。

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